Autizmo tema Lietuvoje tampa vis labiau matoma, tačiau kartu ryškėja ir sistemos spragos. Anot Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkės Kristinos Košel-Patil, šiandien gyvename tarp realios pažangos ir vis dar neišspręstų problemų.

Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė Kristina Košel-Patil sako, kad pastarieji keleri metai – ne tik apie pažangą. Nors ji ir pastebi, kad dėl didesnio dėmesio autizmui atsirado ne tik daugiau specialistų, bet ir drąsiau dėl pagalbos besikreipiančių tėvų bei suaugusiųjų, aktyvesnių viešų diskusijų apie įtrauktį švietime, pašnekovė vis dėlto atsigręžia ir į sisteminius trūkumus.

Suaugusieji vis dar užribyje

„Augantis matomumas labai aiškiai atskleidė, kad sistema remiasi ne žmonių poreikiais, o yra orientuota į savo pačios patogumą. Tai ypač akivaizdu, kai žvelgiame į švietimą, paslaugų prieinamumą regionuose, iš vaikystės pereinant į suaugusiojo gyvenimą. Todėl nesakyčiau, kad jau esame ten, kur turėtume būti. Veikiau pasiekėme etapą, kai visuomenė ėmė matyti problemą, bet valstybės atsakas – labai netolygus“, – apžvelgia K. Košel-Patil.

Ji pastebi, kad iki šiol dėmesys labiau skiriamas autistiškiems vaikams, o suaugusieji – tarsi užribyje. K. Košel-Patil tvirtina, kad tai viena didžiausių ir akivaizdžiausių sistemos spragų. Jei pažvelgtume į skaičius, Lietuvoje turime apie 6500 autizmo spektro vaikų ir tik apie 500 suaugusiųjų, turinčių autizmo diagnozę – tai maždaug santykis 1:13. „Akivaizdu, kad tai neatspindi realybės: autistiški vaikai neužauga į „neautistiškus“ suaugusiuosius. Tai rodo, kad sistema suaugusiųjų tiesiog nemato“, – sako pašnekovė.

Jos teigimu, suaugusiems kyla daug sunkumų, pavyzdžiui, siekiant oficialaus diagnozės nustatymo. Nelengva rasti specialistą, turintį patirties ir supratimo apie autizmą suaugusiojo amžiuje. Trūksta diagnostikos galimybių, specialistų ir prieinamų psichikos sveikatos paslaugų. „Net ir nustačius diagnozę dažnai nėra aiškaus tolesnio kelio: trūksta pagalbos įsidarbinant, savarankiško gyvenimo palaikymo ir bendruomeninių paslaugų. Pasitaiko atvejų, kai aukštąjį išsilavinimą turintiems žmonėms siūlomi jų kompetencijų neatitinkantys darbai. Tai rodo ne žmogaus gebėjimų stoką, o sistemos nesugebėjimą atpažinti ir išnaudoti jų potencialą“, – teigia asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė.

Jos manymu, ilgą laiką pagrindinis dėmesys buvo skiriamas tik vaikams. „Tačiau vaikai užauga. Jei sistema nesikeis, šiandienos vaikai greitai taps tais pačiais „nematomais“ suaugusiaisiais“, – pabrėžia ji. Todėl būtina kalbėti apie visą žmogaus gyvenimo kelią – nuo ankstyvosios pagalbos iki savarankiško gyvenimo suaugus. „Tai reiškia nuoseklią sistemą, kurioje žmogus nelieka vienas pereinamuosiuose etapuose, o jo gebėjimai ne ignoruojami, bet atpažįstami ir stiprinami. Bei panaudojami visuomenės tikslams“, – pabrėžia K. Košel-Patil.

Diagnozė – ne tik išbandymas šeimai, bet ir testas sistemai

Visgi, pašnekovė nurodo, kad jei ieškotume sisteminių problemų, pirmiausiai turėtume atsigręžti į šeimas, kuriose auga vaikas, kuriam diagnozuota autizmo spektro vytymosi ypatybė.

„Visų pirmą su kuo susidurs tokia šeima – tai ilgas laikas, kol bus suteiktos būtinos specialistų konsultacijos, tėvams teks patiems tapti koordinatoriais, advokatais ir „vertėjais“, bendraujant su gydytojais, pedagogais, savivaldybe ir kitomis institucijomis, o paslaugos, kurias jie gaus, deja, bus labai fragmentuotos. Šalia prisidės nuovargis, finansinė našta, socialinė izoliacija ir nuolatinis poreikis aiškinti aplinkiniams, kad vaiko elgesys nėra „išlepimas“ ar „blogas auklėjimas“, – pasakoja K. Košel-Patil.

Kaip vieną jautriausių sistemos vietų, Kristina Košel-Patil įvardija ankstyvosios pagalbos paslaugas. Jos požiūriu, ankstyvoji pagalba – itin svarbi: kuo anksčiau šeimai suteikiama parama, supratimas bei informacija, tuo atsiveria geresnės galimybės padėti vaikui ateityje.

Deja, kaip ji tvirtina, šios pagalbos įgyvendinimas yra gana sudėtingas. „Šeimos susiduria su sunkumais: ilgu laukimu, paslaugų netolygumu tarp miestų ir regionų bei specialistų trūkumu. Negana to, net ir esant formaliai numatytai pagalbai, ji ne visada būna pakankamai nuosekli, individualizuota ar paremta autizmo supratimu. Tėvams būtinos ne tik pavienės konsultacijos – labai svarbus ir tęstinis palydėjimas“, – pabrėžia Kristina Košel-Patil. Jos teigimu, vaiko poreikiai neapsiriboja 40 ar 60 paslaugų teikimo dienų – pagalba turi būti užtikrinama visus metus.

„Kai vaiko poreikių neužtikrina švietimo įstaiga, dienos centruose stinga specialistų, o šeima neturi finansinių galimybių ar jų gyvenamojoje vietoje privačiai nedirba specialistai, pagalba laiku ar pakankamai gali būti ir nesuteikta. Taip vaiko iššūkiai ne mažėja, o tik didėja”, – atkreipia dėmesį pašnekovė. Jos nuomone, per vėlai suteikus pagalbą, suaugus išryškėja didesni poreikiai”, – sako ji. „Dažnai tai yra pavėluotai ar per menka apimtimi suteiktos pagalbos pasekmė. Tai kartu reiškia ir neišnaudotą žmogaus potencialą prisidėti prie visuomenės gerovės“, – priduria pašnekovė.

Priėmimas ir įtrauktis – skirtingos reikšmės sąvokos

„Lietaus vaikai“ atstovė Kristina Košel-Patil į Švietimo įstatymo pataisą dėl specialiųjų ugdymosi poreikių turinčių vaikų priėmimo į visas mokyklas ir darželius žvelgia teigiamai. Ji akcentuoja, kad priėmimas į bendrąją ugdymo sistemą, mažamečių neatstumiant dėl jų poreikių, yra visų vaikų teisė. Tačiau ji pažymi, kad priėmimas nėra įtraukties sinonimas. „Šiuo metu Lietuvoje įtraukusis ugdymas vis dar pernelyg dažnai suvokiamas kaip fizinis vaiko buvimas klasėje, o ne kaip reali galimybė mokytis, dalyvauti ir jaustis saugiai. Įtrauktis prasideda ne nuo paties vaiko priėmimo, o nuo vaikui užtikrintų sąlygų: suprasti pateikiamą informaciją, dirbti jam tinkamu tempu, gauti pagalbą tada, kai jos reikia, ir būti priimtam socialiai, o ne tik toleruojamam paviršutiniškai. Kai šių sąlygų nėra, vaikas lieka sistemoje tik formaliai, bet iš tiesų dėl nesėkmių, perdegimo, nuolatinio nepriėmimo jausmo jis iš sistemos ilgainiui iškrenta“, – teigia ji.

Kalbėdama apie ugdymo įstaigų pasiruošimą, Kristina Košel-Patil neslepia, kad šios nėra vienodai pasiruošusios. „Yra mokyklų ir darželių, kurie ieško sprendimų, kuria palaikančią aplinką ir dirba komandoje. Tačiau yra ir tokių, kuriose visa atsakomybė realiai tenka tik mokytojui“, – komentuoja pašnekovė, pabrėždama, kad teisiniai pokyčiai lenkia sisteminius, o tai – viena didžiausių rizikų šiandien, nes kyla pavojus, jog įtrauktis liks tik deklaratyvi, o ne ilgainiui virs į realią praktiką. „Svarbu aiškiai įvardyti, ką iš tiesų reiškia teisė mokytis bendrojo ugdymo mokykloje: tai ne vien buvimas klasėje, bet realios sąlygos mokytis. Tam būtini sisteminiai sprendimai, o ne pavienės geros iniciatyvos.“

Kad specialiųjų poreikių vaikams būtų suteikiama ne tik vieta, bet ir efektyvi pagalba, labai svarbus visos mokyklos komandos požiūris. Anot jos, tampa reikšmingas bendras mokytojų, specialistų ir vadovų susitarimas, kad vaiko ugdymas yra visos mokyklos atsakomybė. o ne vien mokytojo, kurio klasėje jis mokosi. Todėl mokytojų kompetencijų stiprinimas – tik dalis reikalingų sprendimų. „Būtinas visos sistemos pasirengimas: specialistų prieinamumas, aiškūs pagalbos modeliai, mažesnis biurokratinis krūvis, vadovų lyderystė ir realūs resursai. Ne mažiau svarbus ir požiūrio pokytis: nuo klausimo, kaip vaiką pritaikyti sistemai, prie siekio, kad sistema taptų prieinamesne vaikui. Efektyvi pagalba prasidės tuomet, kai pripažinsime, kad skirtingi vaikai gali mokytis skirtingais būdais”, – sako asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė.

Kai vaikas grupėje, bet lieka vienas

Kalbėdama apie autistiškų vaikų socializaciją ugdymo įstaigose, ypač darželiuose, K. Košel-Patil nurodo, kad tokių vaikų galimybės bendrauti ir įsitraukti į grupės veiklas ne visada užtikrinamos. Pasak jos, vaikas – dažnai grupėje, bet tik formaliai, o juk tikras ryšys – svarbiausias socializacijos pagrindas. „Socializacija – ne vien buvimas tarp kitų vaikų ar dalyvavimas bendrose veiklose. Labai svarbus ryšys. Jei vaikas nesukuria saugaus ryšio su suaugusiuoju: auklėtoju, mokytoju ar padėjėju, jis netenka pagrindo, nuo kurio galėtų pradėti bendrauti su kitais vaikais“, – įžvelgia pašnekovė, dalindamasi ir praktiniais pavyzdžiais: „Dažnai matyti, kad iš vaiko tikimasi socialinių įgūdžių, nors dar nėra sukurtų sąlygų vaikui jaustis saugiai. Kol vaikas nesijaučia saugus, tol jis nesimoko: jis reguliuojasi, saugosi, vengia. Socializacija nevyksta, net jei vaikas fiziškai yra tarp kitų“.

Kad socializacija įvyktų, būtinos labai konkrečios sąlygos: struktūruota ir nuspėjama aplinka, suaugusiojo įsitraukimas, kuris aktyviai padeda kurti ryšį, aiškus veiklų organizavimas. Tai nėra spontaniškas procesas: jis turi būti sąmoningai planuojamas. Jei šių sąlygų nėra, vaikas mokosi ne bendrauti, o saugotis. Ilgainiui tai gali virsti atsitraukimu, nerimu ar elgesio sunkumais, kurie dažnai klaidingai įvardijami kaip „probleminis elgesys“. Dėl to, kalbėdami apie socializaciją, turime pradėti ne nuo vaiko įgūdžių, o nuo aplinkos ir santykio. Socialiniai įgūdžiai atsiranda, tik kai vaikas turi saugų pagrindą jiems formuotis“, – sako specialistė.

Koordinuota sistema – vis dar siekiamybė

Pastebima, kad šiuo metu Lietuvoje paslaugos autizmo spektro sutrikimą turintiems jauniems žmonėms – dažnai ribotos. „Tai yra gyvenamosios vietos, konkrečios vietos ar pavienių iniciatyvų klausimas“, – pasakoja K. Košel-Patil. Ji išskiria tris svarbiausius aspektus, kad sprendimai būtų koordinuoti ir prieinami visoje šalyje. „Visų pirma, būtinas realus tarpžinybinis koordinavimas. Sveikatos, švietimo ir socialinės apsaugos sistemos turi veikti kaip viena sistema, o ne kaip atskiri „langeliai“. Šeima neturėtų iš naujo aiškinti situacijos kiekvienai institucijai. Ne mažiau svarbus ir paslaugų tęstinumas. Šiuo metu dažnai matome „lūžius“ pereinamuosiuose etapuose: iš darželio į mokyklą, iš mokyklos į suaugusiųjų sistemą. Būtent šiais laikotarpiais vaikai dažniausiai netenka nuoseklios pagalbos. Todėl labai svarbu kurti aiškų, visą gyvenimą apimantį pagalbos kelią, o ne apsiriboti atskirais etapais.

Taip pat nepamirškime ir regionų klausimo. Lyginant didžiuosius miestus su mažesnėmis savivaldybėmis, paslaugų prieinamumas vis dar labai skiriasi. Jei žmogus ar šeima negali fiziškai pasiekti paslaugos, ji tampa neprieinama. Todėl būtina stiprinti paslaugas regionuose ir ieškoti lankstesnių sprendimų, įskaitant mobilių komandų darbą ar nuotolinę pagalbą.

Svarbu ir aiškiai apibrėžti, kokios paslaugos turi būti prieinamos – ne tik terapijos, bet ir visapusiška parama kasdieniame gyvenime: socialinių įgūdžių ugdymas, savarankiškumo stiprinimas, pagalba įsidarbinant ir palaikymas bendruomenėje“, – detalizuoja „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė, prisimindama ir užsienio šalių praktiką. Jos teigimu, svarbiausia ne kopijuoti konkrečius modelius, o perimti principus kaip nuoseklumą, koordinaciją, prieinamumą ir orientaciją į žmogaus gyvenimo kokybę, o ne vien į diagnozę. Pašnekovė išskiria ir kertinį aspektą – strateginį planavimą. „Šiuo metu sistema dažniau reaguoja į problemas, nei jas numato. Turime pereiti nuo „gaisrų gesinimo“ prie ilgalaikio, nuoseklaus planavimo, kuris užtikrintų paslaugų tęstinumą ir prieinamumą visoje šalyje“, – aiškina K. Košel-Patil.

Inovacijos švietime: galimybės ir iššūkiai

Asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkės manymu, technologijos galėtų palengvinti autistiškų žmonių kasdienybę – nuo dienos struktūravimu ir aiškesnės dienotvarkės kūrimo iki komunikacijos ir savarankiškumo stiprinimo. Tai gali būti vizualiniai planai, priminimų sistemos, alternatyvios komunikacijos priemonės, nuotolinės konsultacijos ar mokymosi įrankiai. O kaip vieną didžiausių iššūkių, ji nurodo dirbtinio intelekto taikymą.

„Šiandien mokytojai dažnai yra perkrauti: jiems tenka ne tik mokyti, bet ir nuolat pritaikyti užduotis skirtingų poreikių turintiems mokiniams, kurių klasėje gali būti ne vienas. Tai reiškia didelį papildomą laiko sąnaudų ir darbo krūvį, kuris sistemoje nėra tinkamai įvertinamas ar kompensuojamas“, – kalba pašnekovė. „Turint aiškų mokinio profilį – jo stiprybes, sunkumus ir mokymosi tempą – technologijos gali padėti greitai ir kokybiškai pritaikyti mokomąją medžiagą: pateikti tekstus, struktūruoti užduotis, pasiūlyti alternatyvius jų pateikimo būdus. Tai, kas anksčiau mokytojui užtrukdavo valandas, dabar gali būti atlikta per kelias minutes“, – sako ji.

Tai nėra apie mokytojo pakeitimą, o apie jo įgalinimą – kad jis galėtų daugiau dėmesio skirti santykiui su vaiku, o ne techniniam užduočių pritaikymui. Kad tai veiktų, technologijos turi būti integruotos į sistemą, o ne paliktos pavienėms iniciatyvoms. „Reikalingi aiškūs sprendimai, kaip tokie įrankiai naudojami mokyklose, kaip užtikrinamas duomenų saugumas ir kaip pasiekti, kad jie iš tiesų palengvintų mokytojų darbą, o ne sukurtų dar vieną papildomą naštą“, – siūlo K. Košel-Patil.

Pokytis prasideda nuo priėmimo

Kaip vertina K. Košel-Patil, visuomenės požiūris į autizmą pamažu keičiasi: žmonės išreiškia didesnį susidomėjimą klausdami ir ieškodami informacijos. „Tai svarbus pokytis, nes dar visai neseniai apie autizmą dažnai buvo tylima arba kalbama stereotipiškai“, – sako pašnekovė, pastebėdama ir supratimo trūkumą. „Skirtumas neretai vis dar vertinamas kaip problema, o nematoma negalia – tarsi neegzistuojanti. Žmonės linkę vertinti elgesį neįsigilindami į jo priežastis, todėl autistiškų žmonių patirtys dažnai lieka nesuprastos.

Pokytis prasideda nuo paprastų dalykų: gebėjimo sustoti ir nevertinti, nuo klausimo sau: „ko šiam žmogui gali reikėti šioje situacijoje?“ Kartais tai gali būti mažesnis triukšmas, aiškesnė informacija, daugiau laiko ar lankstesnis požiūris. Žmonės gali jausti, mąstyti ir reaguoti skirtingai. „Tai nėra problema, kurią reikia „ištaisyti“ – tai įvairovė, kurią turime išmokti priimti“, – moko K. Košel-Patil.

Ji įsitikinusi, kad tikrasis supratimas ir parama bręsta pamažu. „Matomumas – gerai: jis padeda ištraukti temą iš tylos ir stigmos. Taip pat žmonės ima suprasti, kad autizmas nėra kas nors, kas yra labai reta ar tolima. Tačiau matomumas nėra tolygus priėmimui: jei autistiški žmonės iš tiesų būtų suvokiami kaip visuomenės dalis, klausimai, kaip šiuos žmones labiau įtraukti į kasdienį gyvenimą, nekiltų. Viešojoje erdvėje vis dar vyrauja stereotipiniai vertinimai: autistiškas žmogus vaizduojamas kaip „genijus“ arba – priešingai – kaip problemų visuma. O realybė – kur kas įvairesnė. Tikrasis sąmoningumas – kai visuomenė supranta ne tik žodį „autizmas“, bet ir kokių sąlygų, lankstumo, pagarbos bei pagalbos žmogui reikia kasdieniame gyvenime“, – apibendrina asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė.

Daugiau publikacijoje autizmo tema skaitykite interviu su Lietuvos psichiatrų asociacijos prezidente, psichiatre ir psichoterapeute Ramune Mazaliauskiene, kuri pasakoja, kokie iššūkiai dažniausiai lieka nepastebėti ir kaip jie veikia autistiškų žmonių kasdienybę.

Publikaciją parengė „Gyvenu Kaune“ žurnalistė Urtė Kairytė. Iliustravimui panaudota Vėtrės Antanavičiūtės nuotrauka.

Autizmo spektro vystymosi ypatybė – ne nuosprendis, o galimybė. Ką dėl to turime padaryti?

Jums taip pat gali patikti

Išsėtinės sklerozės diagnozė: kaip išmokti gyventi kitaip?

Panemunės šilo šokėjai vilties nepraranda

Kaip sportinė joga stiprina kūną kasdieniam gyvenimui?

Autistiški žmonės dažniau susiduria su depresija ir nerimu: verta tai laiku atpažinti