Nors šiuolaikinė medicina suteikia vis daugiau galimybių diagnozuoti ligas pačiose ankstyviausiose stadijose, aptikti prasidedančią išsėtinę sklerozę (IS) nėra taip paprasta. Minint Pasaulinę IS dieną Lietuvoje surengtuose renginiuose ir akcijose gydytojai, pacientai ir jų artimieji atvirai pasakojo apie savo gyvenimą su šia sudėtinga liga.

„Vieną dieną žmogus pabunda ir pastebi, kad prasčiau mato, tirpsta ranka, gal kojos tapo neįprastai sunkios. Vieni simptomai gali praeiti, tačiau po kurio laiko sugrįžti visai kitokiu pavidalu“, – pasakoja 26 m. Austėja, kuri išsėtinės sklerozės diagnozę išgirdo prieš porą metų. IS dažnai vadinama „liga su tūkstančiu veidų“ – ji kiekvieną žmogų veikia skirtingai ir neretai tampa sudėtingu ir dramatišku išbandymu pačiame aktyviausiame žmogaus gyvenimo etape.

Austėja atvirai pasakoja, kad jos atveju teisingą ligos diagnozę nulėmė ne tik ją gydžiusių medikų kompetencija, bet ir jos pačios žinios bei atkaklumas. „Man sakė, kad gal jaučiu nuovargį, nes esu „perdegusi“, nesveikai maitinuosi, per mažai miegu, bet buvau užsispyrusi ir prašiau atlikti daugiau tyrimų, kol galiausiai patekau pas patyrusį neurologą, kuris ėmėsi tikrinti išsėtinės sklerozės diagnozės versiją“, – pasakojo jauna moteris.

Gyventi pilnavertiškai

„Šiandien autoimuninę kilmę turinti išsėtinė sklerozė vis rečiau siejama su neišvengiamu ligos progresavimu ir neįgalumu. Dėl įspūdingos pažangos gydyme pacientai, sergantys šia liga, ilgiau išlieka aktyvūs, darbingi. Jie gali daugiau dėmesio skirti savo kasdieninėms veikloms, darbui – gyventi pilnavertį, kokybišką gyvenimą. Visgi, apie trečdalis pacientų skausmą nurodo kaip didžiausią problemą šiuolaikinio gydymo kontekste“, – sako LSMU Medicinos akademijos Neurologijos klinikos prof. Kęstutis Petrikonis.

Skirtingų tyrimų duomenimis lėtinį skausmą patiria iki 80 proc. sergančiųjų išsėtine skleroze. Tai trečia didžiausia problema apie ką pasisako šia liga sergantys. Pasak prof. K. Petrikonio, lėtinio skausmo valdymas sergant išsėtine skleroze, gali būti suvokiamas ir kaip gretutinės problemos, lėtinio skausmo sindromo ar ligos daugiadalykis valdymas.

„Kaip ir kitų ligų ar būklių metu, sergant išsėtine skleroze, svarbu suprasti ūminio ir lėtinio skausmo priežastis bei mechanizmus, nes nuo to priklauso, kokia pagalba žmogui bus veiksmingiausia. Dažniausiai išsėtinės sklerozės metu atsiradusiam skausmui naudojami kitoms ligoms gydyti taikomi vaistai – vaistai nuo epilepsijos, vaistai nuo depresijos, opioidai, vaistai nuo raumenų spastiškumo ir spazmų. Tačiau tikrai ne viską gali išspręsti vaistai. Judėjimas, reabilitacija ir aktyvus paties žmogaus dalyvavimas gydyme dažnai tampa ne mažiau svarbūs nei medikamentai“, – įsitikinęs profesorius.

Prof. K. Petrikonio teigimu, anksčiau lietuviai garsėjo didele tolerancija skausmui, tačiau pastarasis dešimtmetis parodė, kad visuomenė modernėja, o šiuolaikiniame pasaulyje požiūris į kančią keičiasi. Visgi, profesorius atkreipia dėmesį, kad žmogaus kūnas turi nemažai savipagalbos ir savikompensacijos rezervų bei mechanizmų, todėl išbuvimas skausmo būsenoje yra savotiška treniruotė mūsų nervų sistemai, kuri turi gebėjimą nuskausminti kaulinius, raumeninius skausmus, taip pat bent dalinai nuskausminti ir periferinių nervų skausmus.

„Skausmo riba yra labai individualus pojūtis, todėl neskatinu griebtis vaistų iškart, kai tik suskaudo. Kiekvienas turi nusistatyti ribą tarp galėjimo dar išbūti ir kančios būsenos, kuri jau kelia nerimą, beviltiškumo jausmą, o ilgainiui, negydoma, lemia ir depresiją, miego sutrikimus bei dar didesnius kompensacijos rezervų išsekimus“, – įsitikinęs profesorius.

L. Starodubcevo nuotr.

Rinkosi į konferenciją

„Diagnozė nėra nuosprendis nei vienam pacientui. Šiandien turime daugiau diagnostikos ir gydymo galimybių nei bet kada anksčiau, tačiau dar svarbiau yra žinojimas, kad nesi paliktas vienas su savo liga, kad aplink yra ne tik medicininė pagalba, bet ir bendruomenė, pasirengusi suteikti emocinę pagalbą“, – sako Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos vadovė Aldona Droseikienė.

Birželio pradžioje sergantieji išsėtine skleroze turėjo galimybę dalyvauti sergančiųjų bendruomenei skirtoje konferencijoje Kaune, kurioje pristatytos pacientams aktualios temos, pradedant naujausias IS gydymo metodais, baigiant socialinės pagalbos, būsto pritaikymo, pavežėjimo paslaugų pristatymu.

„Kasmet organizuojamoje konferencijoje tarsi apibendriname tai, kas svarbiausia, aktualiausia šiemet, pristatome būsimus renginius. Žmonės čia atvyksta susitikti, pasidalinti patirtimi, pabendrauti. Dažnai girdžiu po konferencijos pasidžiaugimą, kad nors jau tiek daug turime žinių, vis tiek bent kelias naujas mintis pavyksta parsivežti į namus, o tai įkvepia, motyvuoja, neleidžia prarasti vilties“, – sako sąjungos vadovė.

Šiemet konferencijose Kaune dalyvavo keli šimtai dalyvių iš Vilniaus, Kauno, Klaipėdos, Šiaulių, Panevėžio ir kitų Lietuvos miestų ir miestelių. A. Droseikienė džiaugiasi, kad pernai per sąjungos vykdytas įvairias veiklas buvo įtraukta beveik 3 tūkst. asmenų, tarp kurių yra tiek sergantieji IS, jų šeimos nariai, artimieji, įvairių įstaigų ir organizacijų darbuotojai.

Holistinis požiūris

„Išsėtinės sklerozės gydymas šiandien neapsiriboja vien vaistais. Turime matyti žmogų holistiškai – jo emocinę būseną, lūkesčius, nusiteikimą gyventi visavertiškai“, – sako LSMU Medicinos akademijos Neurologijos klinikos prof. Dalia Musneckienė. Pasak mokslininkės, kiekvieno paciento liga yra skirtinga, todėl ir požiūris į gydymą, pagalbą turi būti individualus.

Prof. D. Musneckienė atkreipia dėmesį, kad Lietuvos IS sąjungos konferencijose, kuriose gydytojai susitinka su pacientais, galima aiškiau suprasti sergančiųjų lūkesčius bei kasdieniame gyvenime kylančius poreikius. „Svarbiausia eiti bendru keliu – gydytojas, pacientas ir jo artimieji turi tapti viena komanda“, – įsitikinusi LSMU Medicinos akademijos Neurologijos klinikos profesorė.

LSMU Medicinos akademijos Neurologijos klinikos gydytoja Ieva Masiulienė teigia, kad galimybė išsaugoti žmogaus darbingumą ir gyvenimo kokybę labai priklauso nuo ankstyvos diagnostikos ir kuo anksčiau pradėto gydymo.

„Šiandien ligos pradžioje galime pasiūlyti gerokai daugiau veiksmingų sprendimų nei anksčiau. Ir nors vaistai yra labai svarbūs, tačiau pažengus ligai vis didesnę reikšmę įgauna reabilitacija, emocinė gerovė, artimųjų palaikymas“, – sako I. Masiulienė.

Emocinės sveikatos svarba

„Lėtinė liga labai reikšmingai veikia asmens emocinę sveikatą, o pati emocinė būsena gali turėti tiesioginės įtakos ligos gydymo rezultatams. Svarbu akcentuoti, kad gydant psichikos sutrikimus, tokius kaip nerimo, depresinius sutrikimus, veiksmingas ne vien medikamentinis gydymas, bet ir kompleksinės pagalbos priemonės: psichologinė, psichoterapinė pagalba, fizinis aktyvumas, minčių valdymo ir relaksacinės technikos, o ypač – tarpusavio bendrystė, dalinimasis asmenine patirtimi. Sergant lėtine liga pacientui svarbus ne vien artimųjų palaikymas, emocinė parama, bet ir panašia liga sergančiųjų jausminiai potyriai, teigiamos patirtys ir racionalūs sprendimai. Tai suprasti padeda bendrystė, kuri jaučiama ir šiame renginyje“, – įsitikinusi LSMU Medicinos akademijos Psichiatrijos klinikos prof. Vesta Steiblienė.

Išsėtinė sklerozė (IS) yra lėtinė autoimuninė centrinės nervų sistemos liga. Vieniems pirmieji simptomai būna nuovargis, jutimų ar regos sutrikimai, kitiems – pusiausvyros problemos ar judėjimo sunkumai. Nors šiandien medicina leidžia ligą diagnozuoti anksčiau ir vis sėkmingiau ją kontroliuoti, sergantiesiems vis dar tenka susidurti ne tik su sveikatos iššūkiais, bet ir su visuomenės supratimo bei emocinio palaikymo stoka. Todėl vis dažniau pabrėžiama, kad šalia veiksmingo gydymo ne mažiau svarbi yra bendrystė, informacija ir pagalba, leidžianti žmonėms, gyvenantiems su išsėtine skleroze, kuo ilgiau išlikti aktyviems ir gyventi visavertį gyvenimą.

Išsėtinės sklerozės diagnozė: kaip išmokti gyventi kitaip?

Jums taip pat gali patikti

Panemunės šilo šokėjai vilties nepraranda

Kaip sportinė joga stiprina kūną kasdieniam gyvenimui?

Autistiški žmonės dažniau susiduria su depresija ir nerimu: verta tai laiku atpažinti

Autizmo spektro vystymosi ypatybė – ne nuosprendis, o galimybė. Ką dėl to turime padaryti?